Wie heeft er ervaring met Humira

[granny]

'intermediare Uveitis' heeft hij .
zelf zegt hij goed te kunnen zien maar ja dat zou ik op die leeftijd ookzeggen.
als hij de ogen test doet dan valt het me wel op dat hij niet alles kan lezen.
we zijn met hem, onder behandeling in utrecht bij de kinder oogarts

[hanny]

Vind het wel heel erg voor jullie, zo jong en dan al uveitus.

Wens jullie heel veel sterkte en hoop dat er verbetering in komt voor je kleine vent.

Groeten,
Hanny.

[JLT]

Helemaal mee eens! Nu investeren in de toekomst en problemen proberen te voorkomen ipv achteraf symptomen te bestrijden.

[rachel15d]

Hoi allemaal,

Het is al een tijd geleden dat ik een reactie heb gepost, maar veel onderzoeken in t ziekenhuis gehad.
De behandeling met Humira gaat nu super, heb nu ook bijna geen last meer van bijwerkingen (gelukkig).
Ik heb nu naast alle druppels en de humira ook Methotrexaat en Foliumzuur en krijg ik waarschijnlijk elke vrijdag 2 Humira injecties.
De artsen denken dat ik sarcoidose heb omdat ik alle symptomen hiervan heb, heb een hoop onderzoeken en scans gehad, heeft iemand ervaring met sarcoidose?

[hanny]

Ben even benieuwd hoe lang je al Humira gebruikt. Ik begin namelijk al langere tijd wel last te krijgen van bijwerkingen, met name ontzettende vermoeidheid. Vaak helemaal uitgeput.

Groet,
Hanny.

[rachel15d]

Hoi Hanny,

Ik gebruik nu bijna een half jaar Humira, in het begin had ik ook wel wat bijwerkingen zoals vermoeidheid (dit komt ook door de sarcoidose maar had het toen erger) maar de laatste 2 maanden is dat een stuk minder. Maar ik merk t wel dat als ik teveel gedaan heb ik echt moet gaan rusten.
Ben ook benieuwd hoelang je nou Humira gebruikt.

Groetjes Rachel

[hanny]

Ik gebruik Humira nu sinds augustus 2008. In het begin dacht ik dat ik van dit middel nauwelijks merkbaar bijwerkingen zou hebben.
Van Imuran, MTX en Myfortic raakte ik helemaal uitgeput. Gezien de positieve berichten over Humira, was ik in eerste instantie heel blij dat ik aan de Humira mocht.
Maar sinds een week of acht begint de vermoeidheid weer als vanouds op te spelen, nu eigenlijk nog erger dan bij de andere middelen.
Het prikken van Humira vind ik in principe niet zo'n probleem. Moet het 1x in de 14 dagen doen.
Omdat ik een weekje op vakantie ging heb ik stiekem 1 injectie overgeslagen. Ik wilde toch wel een klein beetje puf hebben in mijn vakantie. Ik merk nu wel dat ik me daardoor langzaam wat beter ga voelen.
Als ik niet overgeslagen zou hebben zou ik waarschijnlijk niet eens op vakantie gekund hebben.
Morgen moet ik eigenlijk weer een injectie zetten, maar moet morgen ook voor controle naar het OZR.
Omdat de ontstekingen zich al een tijd koest houden, hoop ik dat ik het mag gaan proberen met alleen druppelen en zonder Humira.
Ben sinds kort ook onder behandeling bij een klassiek homeopathe. Ik hoop met ondersteuning van homeopathie de uveitus rustig te kunnen te houden. Ben al eens eerder onder behandeling geweest bij een homeopathe, maar zonder succes. Maar deze richtte zich eigenlijk steeds op het genezen van de ogen, en niet op de onderliggende kwaal. Nu ben ik onder behandeling van iemand die gespecificeerd auto-immuun ziekten behandelt.
Ik neem aan dat jij ook uveitus hebt? Zo ja, welke vorm en hoelang al?
Bij mij is vastgesteld dat het een vorm van reuma is.
Heb inmiddels ook zes weken geleden een staaroperatie ondergaan aan linkeroog. Staar was gevolg van prednison gebruik, en ontstekingen.
Zag erg tegen de operatie op, maar moet zeggen dat het me alles is meegevallen. Ben ook reuze blij dat ik de stap genomen heb om het te laten doen. Mijn zicht aan dat oog is aanmerkelijk verbeterd.
Groet,
Hanny.

[rachel15d]

Hoi Hanny,

Wat vervelend voor je dat de moeheid weer vanouds is, ik hoop voor je dat je morgen te horen krijgt dat je mag gaan druppelen zonder Humira, ik zal voor je duimen.

Ik vond in het begin het prikken van de Humira heel vervelend, maar iemand hier op het forum vroeg of ik de Humira wel een halfuur uit de koelkast haalde, en nu doet de vloeistof geen pijn meer. Ik moet 1x per week de Humira en gebruik ook MTX, waarschijnlijk moet ik over op 2spuiten Humira per week maar hoop dat het zo mag blijven zoals t nu is.

Ik hoop dat de homeopathie de uveitis rustig kan houden, ben benieuwd naar je ervaring.
Ik heb inderdaad ook uveitis nu bijna 2 jaar, ik heb panuveitis in beide ogen, welke vorm heb jij en hoelang al?
Bij mij hebben ze sarcoidose vastgesteld deze zit ook in mijn ogen en in mijn gewrichten.

Vervelend dat je ook nog een staaroperatie hebt moeten ondergaan, maar wel fijn dat het zicht in dat oog zo verbeterd is.
Gelukkig heb ik hier nog geen last van, wel van glaucoom.

Nou ik ben benieuwd of je morgen goed bericht krijgt bij het OZR, zou het zeker aangeven van de vermoeidheid van de Humira.

Groetjes Rachel

[hanny]

Hallo Rachel,

Ik dacht ergens op het forum gelezen te hebben dat jij in het begin ook last had van vermoeidheid door de Humira, of was dat een andere Rachel?

Ik heb uveitus aan beide ogen, links erger dan rechts. Links alle vormen, dus voor, midden, achter het oog.
Oedeem gehad, vaatontstekingen en ontsteking van de oogzenuw.
Ik heb het zeker al een jaar of 20. In beginsel niet ernstig, was het met alleen druppelen te behappen, maar later werd het erger en moest ik aan de medicijnen. In eerste instantie een aantal pittige prednisonkuren gehad.
Ook dat mocht niet echt meer baten, bovendien had ik ook van de prednison behoorlijke bijwerkingen.
Mijn oogarts wist er geen raad meer mee, en stuurde mij begin 2006 door naar het Oogziekenhuis Rotterdam.
Nu denk ik, had hij dat maar eerder gedaan, dan was er misschien de nodige schade voorkomen, maar ach, de man probeerde ook zijn best te doen natuurlijk.
Gisteren ben ik voor conrole geweest in het OZR, Tot mijn grote vreugde waren de ogen volledig rustig.
Het zit er in dat ik het kan gaan proberen zonder Humira, maar dat moet wel met de internist overlegd worden.
Daar heb ik pas 6 juli weer een afspraak. Het lukte de assistente niet om gisteren de afspraak voor mij te vervroegen, maar mijn oogarts staat er op dat ik eerder contact heb met de internist. Dus de oogarts is zo vriendelijk om hem zelf te gaan bellen.
Ik moet dus even afwachten tot nader bericht. Inmiddels heb ik vandaag, met grote tegenzin, dus weer een injectie gezet.
Ik moet hem 1x per 14 dagen zetten. Dus aanzienlijk minder dan jij, maar toch heb ik er erg veel last van.
Maar moet eerlijk zeggen dat ik erg gevoelig ben voor bijwerkingen van medicijnen.

Het lijkt me trouwens geen pretje die ziekte van jou? Heb je ook pijn aan je gewrichten?
Als je iets over de homeopathie wilt weten kun je eens een kijkje nemen op http://www.klassiekehomeopathie.nl
Deze homeopathie richt zich ook op auto-immuunziekten en erfelijke ziekten.
Als je aanvullend verzekerd bent krijg je het geheel of gedeeltelijk vergoed van je verzekering.
Ik zou het zeker eens overwegen als ik jou was. Op de website kun je ook een homeopaat bij jou in de buurt vinden.
Hoe oud ben je eigenlijk?
Groet,
Hanny.

[Debora]

Ik ben van mening dat Humira niet zomaar gegeven kan worden, er zijn verschrikkelijk veel bijwerkingen bij o.a. COPD. Dat er sneller ingegrepen moet worden, ben ik het volkomen mee eens. Maar de een reageert goed op MXT of zoals het traject waar ik verleden jaar in ben gegaan, Myfortic met Prednison en dan afbouwen. Helaas, gold dit niet voor mij maar voor 22 anderen (van de 24) gold dit wel. Tevens is niet elke Uveitis in chronische vorm, denk dat dat onderscheidt wel aanwezig moet zijn.
Ow ondanks alles, blijf ook ik alles gewoon doen. Ga dit jaar heerlijk genieten van een Nederlands Kampioenschap!!!

[JLT]

Inderdaad! Elk medicijn heeft z'n bijwerkingen en de een heeft daar meer last van dan een ander. Kortom het blijft een op maat gemaakt pakket dat voor iedereen anders is. Vervelend dat het bij jou niet (goed) heeft gewerkt.

Nederlands Kampioenschap van wat???

[hanny]

Ja, ik weet heel goed dat het voor iedereen anders ligt. Myfortic werkte voor mij ook niet. Vreselijke bijwerkingen.
Zou ook graag ondanks alles, van alles willen blijven doen.
Maar dat is juist het probleem.
Door de vermoeidheid kan ik bijna niks doen, dus, ook geen leuke dingen.
Moet alles goed plannen en verdelen, dat is bepaald geen pretje.
In de ochtend gaat het nog wel een beetje met mijn energie, rond 12 uur in de middag is het over en sluiten.
Het liefst zou ik de hele dag niks doen, maar ik dwing mezelf om toch het een en ander te doen.
Zelfs contact met andere mensen is een uitputting, zelfs gesprekken voeren is vaak vermoeiend, dus je raakt geisoleerd van de buitenomgeving, en hebt nauwelijks sociale contacten. Ik heb vriendinnen die ik al maanden niet heb gezien hierdoor.
Daardoor gaat de eenzaamheid behoorlijk op de loer liggen, en soms zie ik het echt niet meer zitten en zijn er wel wat huilpartijen.
Ook voor mijn echtgenoot is het zo geen leuk leven. Dat is echt een sociaal dier, heeft af en toe graag mensen om zich heen.
We hadden altijd een fijn sociaal leven, met leuke contacten met vrienden.
Vaak in de weekenden bij familie of vrienden op bezoek, of zelf bezoek ontvangen.
Is er allemaal niet meer bij de laatste maanden.
Het is dus niet zo maar wat, wat de Humira bij mij doet.
Maar ik weet dat anderen het wel goed kunnen verdragen, dus het is inderdaad heel persoonlijk.
Hoe is het trouwens met jou Jelte. Gaat het nog een beetje goed met je ogen?
Groet,
Hanny.

[Debora]

Inderdaad! Elk medicijn heeft z'n bijwerkingen en de een heeft daar meer last van dan een ander. Kortom het blijft een op maat gemaakt pakket dat voor iedereen anders is. Vervelend dat het bij jou niet (goed) heeft gewerkt.

Nederlands Kampioenschap van wat???

We mogen het NK Gedrag & Gehoorzaamheid lopen, hondensport! Onzettend leuk & super trots.

@ Hannie, de bijwerking van extreme vermoeidheid heb ik ook van de Humira gekregen. De Prednison zorgde al voor vermoeidheid maar de Humira is echt extreem. Maar ik wil blijven rijden en dat zorgt er weer voor dat ik 't wil blijven gebruiken. Mocht je stoppen met de Humira hoop ik wel dat het rustig in je ogen blijf en dat je kan gaan genieten van je "oude" gewoontens, heerlijk weg met vrienden en met je man.

[hanny]

Ben blij te lezen dat ik niet de enige ben die kampt met die extreme vermoeidheid.
De heren doktoren, zowel oogarts als internist, blijven beweren dat ze nog niet eerder van deze bijwerking hebben gehoord van patienten.
Ik denk zelf dat ze dan niet goed luisteren naar hun patienten, of dat de betreffende patienten het niet duidelijk genoeg vermelden.
Kan me echt niet voorstellen dat wij de enige twee zijn die daar last van hebben.
Ik heb van alle medicijnen die ik voor Humira heb gebruikt, en dat is een heel rijtje, last gehad van vermoeidheid.
Blijkbaar is de een er gevoeliger voor als de ander, maar ja, we zijn ook allemaal uniek nietwaar.
Inmiddels ben ik nu zo'n tien dagen geleden gestopt.
17 juli moet ik naar het OZR om te bekijken of de boel rustig blijft.
Wordt dus een spannende tijd.
Maar voorlopig even lekker gestopt, zodat ik misschien wat meer kan genieten van mijn komende vakantie.
Veel sterkte, beterschap en bedankt voor je reactie.
Hanny.

[JLT]

Vermoeidheid heb ik alleen in het begin bij een nieuw medicijn. Dat vervalt langzaam naar mate ik het medicijn blijf slikken. Ik slik sinds kort naast de MTX ook Cellcept en was in het begin ook wel moe maar moet zeggen dat ik nu nergens last van heb... Misschien dat m'n lichaam er aan moet wennen..?

Hey Debora, Erg leuk! Succes met de grote natte neuzen show

Grt.
Jelte