Ouders van een kind met uveïtis...........

[jennifer de Vos-Lindeman]

Als ouder van een dochter met uveïtis wil ik ook graag van gedachten wisselen met andere ouders.
Onze dochter heeft sinds 11 jaar uveïtis en een groot deel van haar puberteitsjaren zijn daardoor zwaarder belast geweest. Iedere fase heeft weer nieuwe lastige kanten.

Voor twee week terug waren mijn man en ik in Münster om een weekendseminar bij te wonen voor ouders en ook kinderen met uveïtis. Daar waren ook veel ouders met jonge kinderen en heel wat van dat kleine grut droegen brilletjes op met dikke glazen, heel aandoenlijk. Een gedeelte van deze groep had ook last van JIA, dan speelde de JIA een rol en dan was de uveïtis weer actief, dubbele last en zorg voor veel ouders. Met jonge kinderen heb je weer hele andere problemen. Pijn bij de gewrichtsontstekingen zijn merkbaar, kinderen klagen ook over pijn maar als de uveítis opspeelt voelen ze dat niet altijd en Kinderen geven gezichtsvermindering vaak niet aan.
Ik heb een verslag geschreven over het weekend in Münster en op 25 maart a.s zal ik tijdens de jaarlijkse ledenvergadering aan de leden hierover vertellen.

groetjes Jennifer

[jennifer de Vos-Lindeman]

Op de jaarlijkse ledenvergadering van de Contactgroep Uveïtis hebben kennisgemaakt met ouders van een zoon van 5 jaar met uveïtis, in combinatie met JIA.
Voor de ogen gingen ze naar de Oogziekenhuis in en voor de JIAklachten naar Radboud.
Als je dat dan hoort denk je wel wat een extra belasting... dat consulten nog steeds niet gecombineerd worden.
De afstemming rondom de medicatie gaat met brieven over en weer.
De ouders stonden er heel evenwichtig in en vonden het zelf niet eens zó onoverkomelijk. Stonden er misschien nog niet zo bij stil?
Toch is het jammer dat er nog zo weinig echte samenwerking is tussen oogartsen en kinderreumatologen, het zou aan te bevelen zijn om op vaste tijdstippen een gezamenlijke poli te draaien. Voor zowel kinderen als voor ouders zou dat minder belastend en tijdrovend zijn.
Hoe ervaren andere ouders dit of zijn er ook andere ervaringen, ziekenhuizen waar wel samengewerkt wordt tussen de afdeling oogheelkunde en reumatologie? Graag reactie, groeten Jennifer

[hendrina53]

Lieve ouders, ik ben zelf een vrouw van 57, maar heb op 14 jarige leeftijd Jeugdreuma gekregen, ook toen ! ! jammer dat ik dit nog steeds lees, hadden de reumatologen en de oogartsen weinig contact over de uveitusklachten die 2 jaar daarna begon. Als kind, jonge vrouw van 16jaar, lieten mijn ouders het druppelen van de ogen aan mij zelf over, zij wisten ook niet beter, dan dat ik dat consequent deed.
Maar door de atropine ga je wazig zien en dan kan je niet goed functioneren, dus dat liet ik wel eens weg waardoor mijn iris is verkleefd, waardoor nu op latere leeftijd ik aan staar ben geholpen die is niet zo goed uitgevallen, mede door het verkleven van de Iris, daar gaf toendertijd de oogarts mij al de schuld van, JA U HEEFT NIET GOED GEDRUPPELD, Dus bij deze voor u kinderen begrijp wat er speelt en leg het goed uit waarom het druppelen van de ogen zo belangrijk is. Van de jeugdreuma heb ik nu bijna geen last, wel heb ik fibromialgie.